02.03.2022

Die Joner Autorin, die etwas bewirken will

Johanna Krapfs Buch soll aufrütteln und Bewusstsein schaffen. Bild: Jérôme Stern/Linth24

In ihrem neuesten Buch porträtiert Johanna Krapf Menschen, die chronisch erschöpft sind – darunter auch Patienten mit Long Covid. Es ist ein aufrüttelndes Werk.

Stellen Sie sich vor, jede körperliche Betätigung würde Sie innert kürzester Zeit an den Rand der Erschöpfung bringen. Jedes Gespräch wäre eine sportliche Herausforderung, die all Ihre Reserven beansprucht, da Ihr Gehirn nicht richtig funktioniert. Unter solchen und zahlreichen anderen Symptomen leiden Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis, Chronischem Fatique Syndrom (ME/CFS) – und Long Covid. In ihrem neustem Buch Leben mit «kaputtem Akku» beschreibt die Joner Autorin Johanna Krapf die Schicksale von acht Menschen, die gegen diese Krankheiten kämpfen. Wobei ihre Texte aufrütteln und emotional berühren sollen.

Schicksal kaum wahrgenommen

«Ich möchte, dass unsere Gesellschaft, Ärzte und Pflegepersonal ME/CFS wahrnehmen», sagt die Autorin. «Und da ein Teil der Long Covid-Patienten auch ME/CFS entwickeln werden, nahm ich zwei solche Beispiele mit ins Boot.» Tatsächlich würden die Betroffenen nicht nur unter der Krankheit leiden, sondern auch an der Tatsache, dass ihr Schicksal in der Öffentlichkeit kaum wahrgenommen werde.

Betroffene wollen reden

Als Johanna Krapf mit ihrer Recherche begann und über den Verein ME/CFS Betroffene anfragte, ob sie mitmachen würden, sagten fast alle zu. «Sie waren alle hochmotiviert, die Zusammenarbeit war unglaublich positiv», so Krapf. Laut der Autorin betrachten viele Ärzte ME/CFS nicht als körperliche Krankheit, sondern als psychische Störung. Auch hinsichtlich IV-Leistungen haben die Patienten gemäss der Autorin einen schweren Stand: «Es ist extrem schwierig, dass sie aufgrund ihrer Diagnose eine IV-Leistung erhalten. Eine Ausnahme von dieser Regel ist eher möglich, wenn noch ein psychisches Leiden dazu kommt, was ja häufig die Folge ihrer Krankheit ist.»

Zu dieser Problematik hat Johanna Krapf bei den Interviews ein besonders tragisches Schicksal kennengelernt: «Eine der porträtierten Frauen hätte fünf Gutachtertermine für die IV gehabt. Doch sie konnte diese gar nicht wahrnehmen, weil sie derart geschwächt ist.» Sie schaffe es einfach nicht dorthin zu gehen, sagt Krapf und schüttelt traurig den Kopf. «Und zu ihr kommt man nicht.»

Johanna Krapf möchte mit ihrem Buch aufrütteln. Bild: Jérôme Stern/Linth24

Am Anfang war ein Gespräch

Begonnen hatte alles mit einem Gespräch, dass Johanna Krapf nach der Fertigstellung ihres letzten Buches mit einer Mutter einer erkrankten Tochter führte. «Sie bat mich inständig, ich solle mein nächstes Buch über ME/CFS schreiben. Man kenne die Krankheit viel zu wenig.» Zu den beiden Porträts von Personen mit Long Covid habe sich erst später entschlossen, sagt Johanna Krapf. «Schliesslich wurde mir bewusst, dass deren Symptome eine erstaunliche Ähnlichkeit mit ME/CFS aufweisen.»

Das Buch porträtiert die Betroffenen auf einfühlsame Weise. Bild: Jérôme Stern/Linth24

Die Autorin möchte etwas bewirken

Johanna Krapf hat schon zahlreiche Bücher geschrieben, wobei sie nicht bloss unterhalten, sondern etwas verändern will. So handeln ihre Publikationen oft von Krankheiten oder harten Schicksalen. «Ich möchte informieren und etwas bewirken», sagt sie und man spürt ihren journalistischen Background. «Ich habe noch nie ein Buch geschrieben, für das ich zuerst ein Thema finden musste.» Sie habe stattdessen immer eines gewählt, dass sie berühre.

«Es geht immer um Geschichten von Menschen»

Ob Menschen mit Tourette-Syndrom, Gehörlose oder ME/CFS: Johanna Krapf interessiert sich für Menschen mit besonderen Schicksalen. «Es geht immer um Geschichten von Menschen – und zwar Menschen, die etwas zu erzählen haben.» Wer ihr Buch liest, begreift, was sie meint: Es öffnet einem die Augen für ein Thema, dass viel zu wenig bekannt ist. Es ist, als würden die Menschen direkt zum Leser sprechen und um mehr Verständnis bitten.